Bienvenidos a Holanda

Hoy traemos un blog diferente, sobre una persona normal en un mundo lleno de diferencias. Gracias a su autora "Mercedes" por permitirnos conocer y dar a conocer a su hija Teresa: "Diario de una chica con síndrome de down"
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BIENVENIDOS A HOLANDA

por Emily Perl Kingsley ( autora de Barrio Sésamo y mamá de un joven con síndrome de Down).

A menudo me piden que describa lo que es la experiencia de criar a un niño con una discapacidad. Para ayudar a entender lo que esta experiencia única significa, a aquellos que nunca la han tenido; para poder imaginar lo que se siente, déjenme decirles que es algo parecido a lo siguiente...


Cuando se va a tener un bebé es como planificar un viaje de vacaciones fabulosas a Italia. Se compran un montón de guías turísticas y se hacen planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las Góndolas de Venecia. Uno se prepara incluso algunas palabras en italiano. Es muy emocionante.

Después de unos meses vividos con gran expectativa, finalmente llega el esperado día. Horas más tarde, el avión aterriza. La azafata se acerca y anuncia: "Bienvenidos a Holanda". "Holanda?!" se pregunta uno. "Como que Holanda?!" Mi vuelo era para Italia! Se supone que debía estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.

Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión aterrizó en Holanda y allí debes quedarte .
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, desagradable y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es sólo un lugar diferente.

Así es que usted debe salir a hacer compras y adquirir nuevos mapas y guías. Y debe aprender un nuevo idioma. Y conocerá a un montón de gente que nunca habría conocido.

Holanda es un lugar diferente. Con un ritmo un poco menos ajetreado que el de Italia, menos bullicioso y aparatoso. Pero, después de pasar un tiempo allí, una vez que la agitación ha pasado y se ha recuperado el aliento, usted mira a su alrededor y comienza a darse cuenta que Holanda tiene los molinos de viento, y Holanda tiene los tulipanes. Holanda incluso tiene los Rembrandts!

Pero todo el mundo está muy ocupado hiendo y viniendo de Italia, y todos cuentan sin parar las maravillosas vacaciones que han pasado allí. Y por el resto de su vida, usted se dirá "Si, allí es donde yo debía haber ido. Eso es lo que tenía planeado".

Y ese dolor nunca, nunca desaparecerá del todo , pues la pérdida de ese sueño es una perdida muy significativa.

Pero, si usted se pasa la vida lamentando el hecho que no llegar a Italia, nunca tendrá el espíritu libre para disfrutar de lo más especial, de lo más precioso de Holanda.

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Esta carta la envió Luis, papá de Teresa el mismo día que llego a este mundo. Fue publicada en el periódico La Razón el 17 de octubre de 2007.

** EL REGALO QUE ESCONDES **

El día 15 nació Teresa, mi quinta hija. Momentos de alegría, satisfacción, de celebración. Pero al poco de nacer me comentaron que tenía el síndrome de down.

Toda nuestra alegría se convirtió en sorpresa ante lo que nos contaban, parecía como que la felicidad intentaba desvanecerse. No nos habíamos hecho la prueba de la amniocentesis, ya que tampoco teníamos pensado abortar pasara lo que pasara.


Nadie puede decidir qué tipo de vida merece ser vivida, ni tampoco soy nadie para romper una vida por el hecho de que no encaje dentro de un prototipo.

Sé que acaba de nacer lo que seguramente será lo más grande que nos haya sucedido. Tal vez sea un regalo para otros mal envuelto, que no es llamativo a primera vista, pero estoy convencido de que cuando destape este regalo me encontraré que lo que ha
y dentro es maravilloso, algo bello que no lo cambiaría por nada del mundo.

Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes."

Teresa ha nacido con síndrome de down. Es la sexta hija de una familia que la esperaba con la tranquilidad que da la experiencia.


Nunca nos hemos realizado la amniocentesis. No nos parece justo hacer un proceso de selección sobre tu propia descendencia. Eso no significa que no duela tener una peque con dificultades.


Pero esto es lo que ha pasado y nuestra chica con SD esta en casa. Enseñándonos continuamente cosas nuevas y aportando también una dosis de incertidumbre a nuestra existencia.

¿Por que este diario?, por la necesidad de contar la vida de esta niña tan especial, por la necesidad de reflejar su crecimiento que esta siendo muy diferente al de las demás hermanas. Por contar nuestros miedos e intentar encontrar consuelo en otros padres con mas experiencia.

Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes de su discapacidad. Puedo hablar sin que se me humedezcan los ojos por la desesperación e incredulidad.

Necesitamos consolar, pero también ser consolados. Acompañar a otros papas y que también nos acompañen. Ver que no estamos solos. Existen muchos super padres viviendo lo mismo que nosotros. Necesitamos compartir. Y contar.

Sabemos que esto es un contratiempo del que solo vamos a sacar cosas buenas. A diferencia de lo que pensamos en un primer momento, Teresa solo nos ha traído cosas positivas. Y queremos que las viváis junto a nosotros, en primera persona.

Nuestra chica con SD nos ha abierto muchas puertas, esta es una mas. Ahora sera la mamá de la pequeña de la casa, quien reflejara todos sus progresos, retrocesos, dificultades y éxitos de su maravillosa existencia. Dentro de unos años, sera ella quien os contara en primera persona su día a día.

¡¡ Bienvenidos a la aventura de la vida en esta divina criatura.!!