lunes, 12 de septiembre de 2011

Campaña contra los mitos del autismo

Cristina es la madre de Natalia, pero ¿quién es Natalia?: 

La princesa de las alas rosas

El dia 10,es decir,mañana,arrancábamos con la campaña de divulgación para dar a entender a la sociedad la importancia de darle un tratamiento digno,real y sin connotaciones negativas al autismo.Un grupo de padres y profesionales nos unimos para hacer fuerte algo que es tan necesario para todas las personas con TEA...es muy dificil luchar por su inclusión,escolar y social,mientras se siguen por otra parte,alimentando los falsos mitos que hay entorno a él,así que viendo la fuerza con la que arranca esta campaña y agradeciendo a tantísima gente que se nos ha unido,con blogs de temáticas muy diferentes,seguimos con ganas y muy ilusionados este proyecto,deseando que entre todos consigamos por fin derribar esas barreras inservibles e injustas que solo son consecuencia en mayor parte de la desinformación que hay sobre el trastorno autista.Gracias a todos los que os habeis sumado y recordar a todo el que quiera añadirse a esta campaña puede ponerse en contacto conmigo a través de mi correo santisycris2@hotmail.com o con Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer) fiestalemana@googlemail.com  y os informaremos de cuanto necesiteis saber.

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos


Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.


Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?


Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

● Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

● Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

● Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

● Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

● Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

● La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

● Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

● La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

● La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

● Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

● Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo ► Campaña Diccionarios

Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete


Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo

Autismo sin Mitos

Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de

La Princesa de las Alas Rosas

La princesa de las alas rosas: Campaña contra los mitos del autismo

9 comentarios:

  1. La propuesta es de Mariluz GH.
    Y creo que Sancho ha de ser solidario.
    La campaña para la desmitificación del autismo está teniendo mucho eco en la red: ojalá no sea solamente el deseo de una madre, de Ana de Jaén, de Anusky, de Sancho, ojalá sea una consecución lógica.

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  2. Pues sí, la verdad es que a veces usamos ese calificativo de manera frívola y sin pensar en que hacemos daño.
    Conozco más de un niño autista y la lucha de sus padres y la desesperación por no encontrar centros especiales donde los entiendan y los ayuden.
    Todo se andará si hay buen voluntad.
    Saludos.

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  3. Aplaudo esta iniciativa, y me adhiero a ella. Habeis tenido muy buen acierto, y vale la pera, creo, seguir luchando y concienciando, redundará en benefico a dos afectdos principal mente, y de sus famílias.
    Salud y besos.

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  4. por supuesto que esto merece estar en Sancho, y todos apoyamos esta causa.

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  5. Excelente iniciativa para una causa a la que aún le quedan muchas batallas por librar.
    Conozco de cerca el problema y sé del calvario de estas familias en lo cotidiano. Aún queda tanto por hacer al respecto, que cualquier difusión es poca.

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  6. Consideraba 'justo y necesario' ayudar a quitar el velo de oscurantismo que ha rodeado siempre la palabra autismo, y hacerlo desde la experiencia diaria de una madre y su hija... y eso sólo se consigue si entre todos levantamos la manta y descubrimos sus realidades, dinamitando todos los estereotipos y elevando a categoría de "héroes anónimos" a las familias que viven y crecen con el autismo de compañero de viaje.

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  7. Digo como en los otros blogs donde he leído este texto, gracias a personas como vosotros hoy soy más consciente.
    Hasta pronto.

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  8. Yo también aplaudo esta iniciativa y me uno a ella igual que ya me uní hace tiempo con otras. Conozco a bastantes de ellos y en algunas ocasiones he escrito en mi blog para que la gente tenga conciencia de ello, porque creo que es cuestión de todos.
    Hasta pronto.

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  9. excelente entrada, muy interesante.


    abrazos*

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